我的儿子在操场上突然眨眼、肩膀不自觉抖动,甚至清嗓子、短促地发出声音。这些动作时而轻微,时而明显,常常被同学的目光放大。这不是他“淘气”或者“顽皮”,而是身体在以一种我们最初难以理解的方式发出信号。起初我以为只是疲劳、兴奋或专注力不够,后来发现这股信号在学校、在家、甚至在安静的夜晚也会不经意出现。
面对不断重复的动作,我们的心情从担忧逐渐变得迷茫:究竟这是怎样的一种疾病?我们该如何帮助他?
带着种种疑问,我们走进了儿科和神经科的门诊。医生先是用耐心的提问和观察来把握症状的全貌:运动tic、声音tic各有哪些表现,持续的时间、频次、强度,以及是否与焦虑、睡眠、学习压力等因素有关系。医生也让我们拍摄日常情景,记录tic的起始和缓解的时刻。
这些细节帮助建立了诊断的基础。经过一轮综合评估,影像和脑电的检查多方都显示正常,排除了其他可能的脑部疾病。最终,我们被告知这是抽动谱系的一员,属于Tourette综合征的范畴之一,但最重要的是治疗并不是要“消灭”所有抽动,而是减轻其对日常生活的影响,帮助孩子更好地成长。
这个认知让我们心里多了一份踏实,也为接下来的治疗方向指明了方向。
在多学科团队的建议下,第一步并不是强行用药,而是以行为治疗为核心的路径。我们选择CBIT(HabitReversalTraining,习惯逆转训练)作为起点。CBIT不是“压制抽动”的禁忌式方法,而是教孩子认识冲动的发生时机,学习用更可控的替代行为来满足需求,比如通过深呼吸、肌肉放松、把手放在桌子上等,来降低tic的强度与频率。
家长也成为治疗的重要伙伴:帮助孩子记录触发情境、监控练习的执行情况、给予积极的反馈与鼓励。学校的协作同样关键,老师了解了孩子的情况后,会在课堂上提供短时的休息、安静角落、或允许他在需要时进行几分钟的放松练习。治疗的核心,是把家庭、学校和治疗师的力量整合在一起,形成一个延续性的支持系统。
在起步阶段,挑战确实不少。CBIT需要坚持,需要每日的练习与自我监控;孩子可能会对“被监督”和“重复练习”感到厌倦,家长也可能因为焦虑而情绪化。为此,我们尽量把练习变得具体、可量化:每天固定时间进行短时练习、用简单的记录表跟踪tic的高发时段、将练习融入日常活动中,而不是额外增加压力。
与此我们也对生活方式进行调整:减少熬夜、限制含咖啡因饮品、确保三餐规律、增加体育活动和放松训练。通过这些细节的调整,孩子的情绪稳定性和专注力也有了积极的变化。最重要的是,我们逐步明白,治疗不是一次性的“战斗”,而是一场持续的、需要家庭共同参与的旅程。
在这个阶段,我们还与医生讨论了药物治疗的可能性。药物并非第一线的必选,而是当行为治疗不足以显著改善生活质量,或者tic对日常生活造成较大干扰时的辅助选择。医生向我们解释了常见药物的作用原理、潜在副作用,以及如何在儿童成长阶段进行严格的监测与随访。
我们将药物与CBIT的策略区分开来,先让CBIT形成稳定的基础,再根据孩子的具体情况在医生的指导下考虑药物介入,避免不必要的副作用。这个过程让我们对治疗有了更全面的认识:治疗的目标是降低痛苦、提升自信、让孩子在学校和家庭中都能更从容地面对生活的挑战,而不是追求“把tic全部消灭”。
当下,第一阶段的开始已经给我们带来希望:孩子似乎在学会把冲动放在可控的轨道上,逐渐学会与自己的身体相处。
对于有注意力问题或情绪波动的孩子,低剂量的药物(如某些用于调控冲动与注意力的药物)可能有助于减少tic的冲动强度和日常干扰,同时需要密切监测副作用和成长影响。药物的使用从来都不是“轻率的决定”,而是和家长、老师、孩子共同权衡后的选择。我们和医生制定了逐步调整的计划,先从极低剂量开始,经过几周观察再微调,确保对日常生活的正面影响最大化。
在治疗的学校的协同亦不断深化。老师与学校心理辅导团队共同参与,建立一个“支持性学习环境”——包括考试前的短时放松练习、课间的安静休息、以及课堂中的分段教学安排。学校与家庭之间的沟通渠道也变得顺畅,家长身为孩子最重要的支持者,能够在家庭作息、学习计划、情绪照护等方面获得专业建议,确保孩子在学业与情感之间保持平衡。
我们还建立了一个简单的家庭行为计划:每日固定的练习时间、正向反馈的奖励机制、以及对压力事件的预案。这样的结构让孩子感到“有掌控感”,也让家庭变得更和睦。
生活方式的干预在这一阶段显得尤为重要。规律的作息是稳定情绪和控制tic的基础,我们为孩子制定了可执行的睡眠计划;适度的运动,尤其是有氧活动和伸展练习,可以帮助减轻焦虑、提升睡眠质量和自我调节能力;营养均衡的饮食则支持大脑的健康运作;正念冥想与呼吸训练帮助孩子在情绪波动时找到安定点。
我们也探索了适度的艺术治疗、音乐疗愈和轻度的创作性活动,以丰富孩子的情绪表达,减轻压力对tic的触发作用。最重要的是,我们把“进步”变成一个公开的、可分享的旅程:记录每一次进步,哪怕是微小的,一次次地建立自信。
经过几个月的综合干预,孩子的tic在总体强度和频率上均有明显下降,生活质量也显著提升。他在课堂上更能集中注意力,完成作业的效率提升,情绪起伏也较之前更稳定。虽然偶尔仍会有波动,但我们学会了用“允许与引导”的方式处理:允许他有时需要休息、需要重复练习,也鼓励他用自我调适的策略去面对困难。
这个过程让我们意识到:治疗不是让孩子变成“没有tic的人”,而是帮助孩子成为一个更懂得照顾自己、敢于在困难中坚持的人。
如果你也在为抽动症的治疗而焦虑,我想说:选择一个专业、耐心的多学科团队尤为重要。个体化的治疗路径比一刀切的方案更有希望;家庭的参与和学校的支持,是孩子持续进步的关键。我们的治疗中心坚持以证据为基础,强调家长培训、随访评估和长期观察,确保每一步都走在孩子成长的前面。
若你愿意了解更多,我们的团队随时愿意与你分享具体的治疗流程、课程设置和可行的家庭计划。记住,每一个小小的进步,都是孩子未来更自信、快乐成长的基石。